Lobo for Elsa mit dem longboard von nürnberg nach münchen

about



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ELSA ist drei Jahre jung.

Sie leidet am seltenen Wolf-Hirschhorn-Syndrom.

Nur ein Kind von 50.000 wird mit diesem Syndrom geboren, die auch Chromosom-4p-Syndrom genannt wird, weil bei Betroffenen eine strukturelle Veränderung des kurzen Arms von Chromosom 4 nachgewiesen werden kann.

Elsa sieht anders aus als andere Kinder. Und sie wird sich auch anders entwickeln. Vermutlich wird Elsa nie sprechen können. Vielleicht wird sie niemals Laufen lernen. Doch sie versucht es. Manchmal gelingt ihr das eine oder andere Krabbel-Manöver.

Elsas Krankheit ist nicht heilbar, doch eine spezielle symptomatische Therapie, neben all den anderen guten Therapiehilfen Vorort, kann ihr dabei helfen, ihre Bewegungsmöglichkeiten zu erweitern und ihre Lebensqualität zu erhöhen.

Die Therapie ist teuer, und es gibt wenige Therapeuten, die sich auf Elsas Gendefekt spezialisiert haben.


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PHIL ist 34 Jahre alt.

Er kann sich ein Leben ohne Bewegung nicht vorstellen.

Am liebsten rollt er auf seinem LongBoard durch die Straßen. Seine Begeisterung teilt er gerne mit anderen.
Vor drei Jahren hat er deshalb im Nürnberger Stadtteil Gostenhof die Lobo Kids Crew gegründet und bringt Kindern und Jugendlichen in der wöchentlichen Rollrunde das LongBoard-Fahren bei. Phil weiß, dass Elsa niemals alleine auf einem LongBoard stehen wird.

Und auch deshalb möchte er etwas für sie tun.


Im September rollt Phil im Namen der Lobo Kids Crew auf seinem LongBoard von Nürnberg nach München. Rund 200 Kilometer.

Bei jedem Wetter. Ohne Plan B. Er selbst braucht dazu nicht viel: eine Regenjacke vielleicht und einen Schlafsack. Bis zu 60 Kilometer wird er am Tag zurücklegen. Keine leichte Aufgabe, wenn man bedenkt, dass ein Long Board auf gerader Strecke gerade mal eine Durchschnittsgeschwindigkeit von 15 km/h erreicht.

Um Elsa zu helfen, braucht die Lobo Kids Crew deshalb ein wenig Rückenwind und Anschubhilfe.

Pro von Phil zurückgelegtem Kilometer spenden Unternehmen 1 Euro für Elsa. Privatpersonen legen pro Kilometer 10 Cent in Elsas Spendentopf.


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Das gesammelte Geld kommt allein Elsa zugute.

 

Spendenkonto

 

Kinderschicksale Mittelfranken e.V

Sparkasse Mittelfranken-Süd

IBAN DE92 7645 0000 0750 9130 30

BIC BYLADEM1SRS

Verwendungszweck: Elsa shredding (Bitte unbedingt mit angeben.)

 


Online Spenden mit Paypal




Ihr habt noch Fragen? Dann stellt Sie doch gerne hier.

 

Die Zusatzwette

Phils Chef Jakob wettet, dass er mit dem Fahrrad erst am Sonntag startet und trotzdem gleichzeitig ankommt.

Einsatz: 50 Euro

Wie Ihr mitmacht:

Ihr könnt über den grünen PayPal Spenden Button für 5€ mitwetten und mit ein wenig Glück ein „Fanpaket“ gewinnen. Dazu einfach noch den Namen „phil“ oder „jakob“ der Zahlungsnotiz beifügen. Viel Glück 🙂


tour


Tourstädte

Nürnberg
Rothsee
Greding
Ingolstadt
Scheyern
Dachau
München


Termine

23.09.16
Start der Tour, Steintribüne Nürnberg, 12 Uhr

27.09.16
Benefiz Theaterstück, 20:00 Uhr – mehr…

14.10.2016
Auktion und Barfreitag, 18:00 Uhr
Infos folgen!


Live-Tracking

Während der Tour habt Ihr die Möglichkeit, Phil und Jakob per Facebook live zu folgen.
Alle weiteren Infos gibt’s auf der LoboKids Facebook Seite.




sponsoren


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